罕见病倡导者在FDA举行“葬礼”，要求机构与国会采取四项行动。

罕见病患者权益倡导者在FDA前举行"葬礼"抗议，要求该机构与国会采取四项行动扩大治疗可及性。此事凸显罕见病群体对审批流程与政策改革的迫切诉求，警示监管机构需加快创新药物评估并改进患者权益保障机制。